Asociación de Distrofia Muscular de Occidente

En los últimos dos años, nuestro grupo de investigación ha trabajado en el diagnóstico temprano, logrando implementar modernas técnicas de diagnóstico molecular (MLPA, HRM y PCR en tiempo real), con lo cual se ha obtenido el diagnóstico definitivo en la mayor parte de los pacientes analizados. La importancia de obtener el diagnóstico definitivo, radica además de la obtención de asesoramiento genético, en que estos pacientes pueden ser incluidos en esquemas de manejo multidisciplinario, comenzando con la administración de corticosteroides en las dosis recomendadas.

Con el fin de mejorar la calidad de vida de los niños con distrofia muscular, ya con un diagnóstico certero de la DMD, contamos con un protocolo médico, que brinda la oportunidad de retrasar la pérdida de deambulación en beneficiarios de entre 6 y 12 años de edad.

El tratamiento que brindamos es un seguimiento médico integral, los corticoesteroides los administra el pediatra especializado mensualmente, pero lleva un seguimiento complementario con estudios de laboratorio, estudio cardiológico, densitometrías, espirometrias, oftalmología, pruebas de valoración física: caminata y movimiento.

Terapia respiratoria: Consiste en ayudar a expulsar flemas, así como también, ayuda a fortalecer la capacidad respiratoria de nuestros beneficiarios, siempre apoyados con equipos médicos especializados, tales como chaleco vibrador, máquina de tos, y los ventiladores BIPAP.

Terapia física: Esta consiste es mantener en movimiento los músculos así como, el estiramiento de los mismos tratando de evitar contracturas.

Hidroterapia: Aprovechando las ventajas que el agua tibia ofrece al movimiento y al fortalecimiento de los músculos, brindamos la posibilidad de recibir terapias en esta área, a beneficiarios candidatos bajo la supervisión del área médica.

A lo largo de nuestro actuar hemos trabajado para que nuestros beneficiarios continuén estudiando, hoy apostamos a que terminen sus estudios básicos de manera regular, es por eso que “Oruga”, nace con el objetivo de integrar la cultura de discapacidad en escuelas públicas, brindar a los docentes herramientas para una enseñanza-aprendizaje adaptado a las capacidades físicas de nuestros beneficiarios y la integración y corresponsabilidad de la familia ante las necesidades específicas del beneficiario.

“Impulso ADMO” ofrece alternativas para continuar o culminar sus estudios a beneficiarios, que por las condiciones físicas, de salud y económicas, pausaron sus estudios; se trata del apoyo de INEEJAD (Instituto Estatal para la Educación de Jóvenes y Adultos) para terminar primaria y secundaria, convenio con el Tecnológico de Monterrey en el cual se ofrecen becas para preparatoria en línea y convenio en Tec Milenio, para ofrecer a nuestros beneficiarios carreras universitarias.

Talleres: Para desarrollar su potencial emocional, intelectual y artístico, en ADMO, A.C ofrecemos a nuestros beneficiarios, una gama de talleres afines a los intereses y posibilidades de cada uno de nuestros niños y jóvenes, tales como taller de música, donde se conformó el grupo de “Los Big Boys”, círculos de lectura, de regularización de lenguaje, ingles básico y pintura.

Para un servicio integral, la parte social es indispensable para nuestros beneficiarios, por lo que en ADMO, A.C trabajamos para promover la inclusión, es por eso que nuestro programa de recreación con la colaboración de la red de apoyo de diferentes instituciones y de voluntarios, nuestros niños y jóvenes, asisten a diferentes lugares recreativos, culturales y deportivos.

Brindamos a nuestros beneficiarios un servicio de transporte adaptado a sus necesidades; confiable, seguro y de calidad, ya que la principal barrera para este tipo de discapacidad es la falta de accesibilidad a los medios de transporte ya existentes.

No solamente proporcionamos este servicio para las actividades diarias de nuestros beneficiarios, sino también, al seguimiento médico de cada beneficiario y a los diferentes eventos fuera y dentro de ADMO, A.C.

Los equipos médicos especializados de terapias pulmonares, son de alto costo económico, en asociación de distrofia contamos con equipos que ponemos al servicio y disposición de los beneficiarios cuando por indicaciones médicas sea necesario, como las máquinas de tos, y los ventiladores BIPAB

A través de distintas instituciones públicas y privadas, otorgamos la posibilidad de que cada beneficiario cuente con enseres que le faciliten su vida cotidiana en su hogar, como en su vida diaria, sillas de ruedas manuales, eléctricas, sillas de baño, grúas, rampas, de fácil acceso a las familias de los beneficiarios.